La RAE define espina bífida como la malformación del extremo caudal de la espina dorsal, que ocasiona la protrusión de la médula.
En otras palabras, es una malformación congénita del tubo neural caracterizada por falta de protección de la médula espinal, que queda al descubierto al no cerrarse correctamente la columna vertebral. Las consecuencias, lesiones de diversa gravedad en la médula espinal y sistema nervioso central, y son irreversibles.
Pueden distinguirse dos tipos:
- Espina bífida oculta: la menos común (15% de los casos) y menos grave. Aunque la columna vertebral no se cierra completamente, la médula está cubierta por piel y no sufre daños.
- Espina bífida abierta o quística: el caso más grave. Se denomina quística pues suele apreciarse un bulto (quiste) en la zona afectada de la espalda. Si son las meninges (cobertura de protección de la médula espinal) las que se han salido a través de las vértebras, se denomina meningocele y tiene secuelas menos graves. Si, además, es una parte de la médula espinal la que aflora al exterior, se denomina mielomeningocele y sus secuelas son las más graves.
Desafortunadamente, el mielomeningocele es el caso más frecuente. Por ello, suele hablarse de espina bífida y mielomeningocele de manera indistinta.
Las secuelas dependen generalmente del nivel de la columna al que se encuentre la lesión, siendo más graves cuanto mayor es la altura(más cerca de la cabeza). Normalmente, afectará a tres de los sistemas más importantes del cuerpo humano (nervioso central, genito-urinario y locomotor).
Causas
La espina bífida suele provenir por una predisposición genética de los progenitores y una serie de factores ambientales, como déficit de folatos o ácido fólico, edad de la madre (mayor incidencia en madres adolescentes), gripe durante el primer trimestre de embarazo, déficit de vitaminas, el orden de nacimiento (los primogénitos tienen mayor riesgo de padecerla), ciertos tratamientos farmacológicos, etc.
Prevención
Pese a todo, la espina bífida es fácil de prevenir. La prevención es deseable que se inicie previamente a producirse el embarazo. Las medidas a adoptar son:
- Llevar una dieta sana y equilibrada.
- Tomar ácido fólico dos meses antes de la concepción y durante el primer trimestre de embarazo, puesto que el sistema nervioso central se desarrolla muy pronto, entre la cuarta y sexta semanas de gestación.
- Evitar ciertos tipos de fármacos.
Puede efectuarse un diagnóstico durante el embarazo mediante análisis de sangre, amniocentesis o ecografía.
Para una información más detallada, consultar la web de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (antes conocida como FEAEBH).
Hola tengo 20 años naci con mielo, afortunadamente camino, cojeando pero camino, eh tenido una vida lo mas normal posible, tengo una carrera de fisioterapeuta, tengo 4 años con mi novio estoy comprometida, pronto planeos fecha de boda. Asi que papàs que lean esto nose den por bencidos ayuden a salir a delante a sus hijos para que puedan hacer una vida lo mas normal posible!
hola Yasmin mi hijo tiene 2 años es increíble la felicidad que me causa que mueva los pies y que gatee y a veces se para como si estuviera haciendo lagartijas me interesa saber a los cuantos años empezaste a caminar se que todos son diferentes pero si me gustaría tener un promedio de edad agradecería tu respuesta, me da gusto que saliste adelante ese futuro de bendiciones es el que espero y trabajare para mi hijo.
Tengo 36 años, estoy en la semana 20 me realizaron examen de Alfa feto proteína el resultado es de 82.16 el rango de referencia es de 0.00 54.8 unidad ng/ml la técnica que se maneja en mi país es de Electroquimioluminiscencia (ECLIA). quiero saber si tiene algún riesgo mi bebe. Por favor responderme estoy muy preocupada gracias.
estoy muy preocupado y desesperado, xq no encuentro la decicion exacta para q mi niña de 18 meses. goze de la atencion medica posible, ella esta con mi esposa en estos momentos el los angeles california, mi bebe es ciudadana mericana y tiene su medical en el hospital childrens hospital, y una atencion muy buena , el problema q no sotros vivimos en mexico solo nos ivamos alos angeles aq naciera mi bb y x la malformacion de mi niña mi esposa ti ene q estar aya y yo por mi trabajo tengo q estar en mexico, y la distancia y la soledad x no estar con ellos me esta matando, mi niña la operaron al nacer de su espaldita y al mes le pucieron su valvulita en la caveza, pero es una ñiña hermoza yena de vida, mi miedo es q yo quiero q sevengan para estar juntos en mexico pero mi miedo es q no se si aqui, puedan etenderla de igualmanera, si alguna persona conose al gun hospital o clinica prfabor avisenmen para q mi niña yeve el controlinportante nesecito q la clinica o hospital se encuentre en GUADALAJARA JALISCO, de corazon selos agradesere.
hola soy una mujer de 40 años y tengo espina bififdad hoy en dia estoy felizmente casada llevo 4 años soy feliz gracias a dios soy de venezuela y fui operada a los 19 dias de nacida tengo una flia hermosa una madre super q salio solita conmigo adelante y quisiera saber si las mujer q sufrimos de espina bifida puden ser madre es algo que yo siempre he querido saber espero repuesta x favor gracias yo se q derrepente yo ya no podre ser madre xq ya tengo 40 años y me dicen q es un gran riesgo salir embarazada
Hola mi nombre es Carlos y yo también fui operado a los días de nacer sobre espina bífida. Tengo 36 años y solo quería tomar el tiempo para saludar alguien como yo que se a luchado en la vida. Bendiciones
tengo una nena de nueve años y padece la en fermedad de mielomeningoceles y ella con sus terapias ha ido mejorando.
no tengo hijos con mielo pero tuve 2 novios con esta patologia y digo que internet exagera mucho ellos a pesar de su mielo y una valvula en la cabeza llevan la vida como cualqier persona y estoy orullosa de haberlos conocido no fueron muy buenas personas conmigo pero es su manera de sair adelante y que la gente lo vea como personas normales a pesar de esto estudian, trabajn, viven solos, son independientes, tienen amigos como todos, salen son inteligentes que mas puedo deci… ña verdad que me alegro de ellos y ojala los padres que tienen hijos con esta patologia tengan ezperanza de que pueden llevar una vida normal un consejo… a penas nacen ahi que operarlos a ellos lo operaron a las 5 hs que nacieron y no tienen nngun retrazo x eso ahi que hacer todo lo mas rapido posible y con mucha fe gente! no pierdan las esperanzas
hola mi hija tiene 4 años y es muy inteligent no camina pero es super pila demaciado diria yo m hace feliz tu comentario por q el futuro a mi m aterra
hola, yo soy una chik joven y mi hija hoy de cuatro meses y medio padecio esta patologia…en mi caso debido a la falta de acido folico…. lo detectamos a los 4 meses de embarazo mas o menos a traves de un eco especial, nunk se detecto antes de esto ninguna anomalia con mi pequeña….a pesar de haber descubierto esto a los 4 meses mi control como tal para esta patologia empezo a los 6 meses. en el momento de enterarme de lo que mi hija padecia me senti totalmente triste y deprimida, al ver los examenes y no entender lo que mi bebecita tenia busque caulquier palabra cualquier concepto desconocido para mi en internet y encontre respuestas aunque con esto no me favoreci en nada, pues fue peor porque a leer los articulos vi cualquier cantidad de consequencias, niños con hidrocefalia pies deformes, mielos totalmente grandes, todo en mi vida parecia desvanecerse….aun asi mi preciosa cada dia me llenaba de fuerzas para continuar, al principio en los ecos se veian su ventriculos inflamados y con liquido poco a poco fue disminuyendo hasta que al final de el embarazo no tenia nada, al nacer fue llevada a el hospital de niños J.M DE LOS RIOS…donde a los 12 dias de nacida fue operada…2 horas duro su operacion, y hoy en dia mi VICTORIA asi se llama es una niña totalmente sana, no es nada de lo que yo creia que seria ni lo que todos decian, mi niña es una niña totalmente normal y no necesito valvulas porque no presento hidrocefalia, hoy puedo decir con gran felicidad Gracias dios por ese milagro, porque en el confie y me refugie siempre…tengan fe de verdad hoy mi hija es una bebe linda y sana……
Gracias Eli por escribir y compartir con nosotros tu experiencia.
yo no supe nada de lo que tenia mi hija hasta que nacio y no sabe que duro fue para mi hija que tuvo que pasar por muchas cirujias y peor por no contar en mi pais con centros especializados para estos niños pero estoy haciendo por ella todo lo posible y mas pero de todos modos quisiera saber un poco mas de tu hija y como ayudar mas a la mia
la espina bifida se produce por varios motivos, en el caso de mi hija descubrimos que pudo haber sido hereditaria puesto que familiares mios y de mi esposo la tubieron, (nosotros no), quiero aclarar que el acido folico ayuda pero tampoco es una garantia puesto que sagrada y diariamente yo lo tome por casi cuatro años, y eso no evito que mi hija nazca con esto. La posibilidad de ser hereditaria, si investigan un poco mas es casi la misma que la de cualquier mujer.
Mi unico comentario es que solo Dios puede saber si nos envia un angelito como lo es mi hija, que por cierto el el mejor regalo de mi vida, y no la cambiaria por nada del mundo
Hola Patricia, gracias por compartir tu experiencia.
Así es, solo Dios sabe a quien le mandará un angelito, en mi caso, tuve el privilegio de ser mamá de uno de ellos, y fue la mayor bendición y enseñanza que pude haber recibido, sin mencionar el amor que me dió Ricardo.
Una persona q tenga espina bifida, es de alta probalildad que tenga un hijo que herede esta lesion, asi uno de los padres no tenga esta enferemedad, la madre quien es quie la padece la tiene en forma leve
Una persona q tenga espina bifida, es de alta probalildad que tenga un hijo que herede esta lesion, asi uno de los padres no tenga esta enferemedad, la madre quien es quie la padece la tiene en forma leve, quisiera aclarar esta duda
Hola Francisco,
Como has leído en el post, hay diferentes causas por las que un bebé puede sufrir espina bífida, entre ellas la predisposición genética de los padres. Pero, además, hay otros factores como la edad de la madre y si sería vuestro primer hijo o no.
Sin embargo, la espina bífida puede prevenirse si se tiene una dieta equilibrada, no se toman ciertos fármacos y, sobre todo, si se toma ácido fólico desde 2 meses antes del embarazo hasta finalizar los tres primeros meses del mismo.
Aún así, PapaEnApuros.com es un blog personal y no está escrito por médicos. Mi consejo es que acudas a un médico y allí os informen teniendo en cuenta vuestro caso particular. En el embarazo, pruebas como la amniocentesis os indicarán si se produce la malformación.
Consulta la web de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia donde tienes más información.
Un saludo.
mentira, yo tengo una bb con mielo, tuve los mas extremos cuidados para tenerla, ella fue planificada, mi esposo y yo nos preparamos para tenerla, una vida llena de salud, acido folico, nada de alcohol ni cigarros ni drogas, nada de farmacos y nacio con mielo
HOLA MARY!! TE PREGUNTO: ALGUIEN DE TU FAMILIA TUVO ESPINA BIFIDA? SE HICIERON ANALISIS GENETICOS?
YO TENGO ESPINA BIFIDA Y QUIERO SER MADRE EN POCO TIEMPO…